/ jueves 22 de julio de 2021

Recaen en mujeres los cuidados paliativos

Pasan más de 40 horas con un paciente, por lo que desarrollan su propio cuadro de enfermedades

El 87 por ciento de la población que cuida a un enfermo que requiere cuidados paliativos son mujeres y por el llamado “síndrome de sobrecarga” desarrollan su propio cuadro de enfermedades.

“(Ellas) tienen ciertas características. Prácticamente no han estudiado, no tienen un trabajo formal, por eso las eligen como cuidadoras. Muchas pasan más de 40 horas con un paciente haciendo funciones asistenciales, la toma de medicamentos, de los signos vitales, el reportar al médico, el ir a la farmacia. Tienen muy poco o nulo apoyo de la familia, porque consideran que ése ya es su trabajo. Pierden su rol como personas, su identidad”, explica Silvia Allende Pérez, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.

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Sonia es una de estas mujeres que tuvieron que asumir el cuidado de un familiar. Cuando tenía 33 años se enteró que su hija Karen, de tan solo nueve, tenía un tumor en el lado izquierdo superior de su cabeza llamado “ependimoma celular”, enfermedad que afecta el sistema nervioso central de las personas y que provocó que durante la siguiente década ella cuidara día y noche de su hija menor.

“(Fuimos) al hospital, la operan, le abren la cabeza, le quitan el tumor, queda 10 por ciento. Pero dicen que el tumor ya estaba muy grande y tenía células cancerosas. ¿Qué pasa con esto? Que le empiezan a dar quimioterapias”, dice en entrevista para El Sol de México.

A partir de ahí, explica, comenzó su peregrinar por diversos hospitales debido a que los efectos secundarios de las ‘quimios’ comenzaron a aparecer y una serie de ‘negligencias médicas’ obligaron a su hija a usar silla de ruedas por el resto de su vida. Sin embargo, tras nueve meses le informaron que su hija ‘le ganó al cáncer’.

- ¿Cómo afectó su vida personal?

- Dejas de ser mujer -responde- como que te cortan las alas. Todo se transforma. Te gusta estar libre, hacer tus cosas, no depender de una persona, porque yo no dependía de mi esposo. Yo me buscaba tener mi dinero, mis cosas. Yo trabajaba para mis hijas. Ya después ya no pude. Yo digo que como que te cortan las alas porque ya nada más estás encerrada.

Por ello, Sonia confiesa que en muchas ocasiones quiso ‘renunciar’, pero que no lo hizo porque sabía que ‘nadie viene a tomar el lugar de uno’. “Desgraciadamente la sociedad es muy egoísta. Porque hasta la misma familia ya no deja venir a sus hijos. Ya no tiene tiempo. O sea, has de cuenta que la misma familia... como que uno es la peste”.

Estas ganas de querer ‘renunciar’, explica la doctora Sofía Sánchez, jefa del área de Psicología del Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán, se le conoce como ‘sobrecarga de trabajo del cuidador’ lo que incluso “podría llevar a algo que se llama claudicación del cuidador, que es el extremo. Cuando ya la persona quiere dejar de ser cuidadora, porque ya está siendo demasiado, y eso sería una urgencia paliativa, porque el cuidador juega un papel muy importante”.

Entre lágrimas, Sonia platica que la peor parte de la enfermedad empezó en enero de 2020, y un par de semanas después el corazón de su hija se detuvo.

Tras la muerte de Karen, Sonia dice que se enfermó. Comenzó a sufrir de hipertensión, depresión y cuadros de angustia. Estuvo cerca de un año con una psicóloga, pero dejó de ir porque que no estaba avanzando. Por ahora piensa que “el más sabio es el tiempo” y será lo que le ayude a superar la ausencia de su hija.

Leticia Ascencio, del INCan, explica que luego de la muerte del familiar, es habitual que los cuidadores desarrollen una serie de síntomas físicos como cansancio, dolor muscular, e inclusive cuadros depresivos, ansiedad y angustia.

El 87 por ciento de la población que cuida a un enfermo que requiere cuidados paliativos son mujeres y por el llamado “síndrome de sobrecarga” desarrollan su propio cuadro de enfermedades.

“(Ellas) tienen ciertas características. Prácticamente no han estudiado, no tienen un trabajo formal, por eso las eligen como cuidadoras. Muchas pasan más de 40 horas con un paciente haciendo funciones asistenciales, la toma de medicamentos, de los signos vitales, el reportar al médico, el ir a la farmacia. Tienen muy poco o nulo apoyo de la familia, porque consideran que ése ya es su trabajo. Pierden su rol como personas, su identidad”, explica Silvia Allende Pérez, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología.

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Sonia es una de estas mujeres que tuvieron que asumir el cuidado de un familiar. Cuando tenía 33 años se enteró que su hija Karen, de tan solo nueve, tenía un tumor en el lado izquierdo superior de su cabeza llamado “ependimoma celular”, enfermedad que afecta el sistema nervioso central de las personas y que provocó que durante la siguiente década ella cuidara día y noche de su hija menor.

“(Fuimos) al hospital, la operan, le abren la cabeza, le quitan el tumor, queda 10 por ciento. Pero dicen que el tumor ya estaba muy grande y tenía células cancerosas. ¿Qué pasa con esto? Que le empiezan a dar quimioterapias”, dice en entrevista para El Sol de México.

A partir de ahí, explica, comenzó su peregrinar por diversos hospitales debido a que los efectos secundarios de las ‘quimios’ comenzaron a aparecer y una serie de ‘negligencias médicas’ obligaron a su hija a usar silla de ruedas por el resto de su vida. Sin embargo, tras nueve meses le informaron que su hija ‘le ganó al cáncer’.

- ¿Cómo afectó su vida personal?

- Dejas de ser mujer -responde- como que te cortan las alas. Todo se transforma. Te gusta estar libre, hacer tus cosas, no depender de una persona, porque yo no dependía de mi esposo. Yo me buscaba tener mi dinero, mis cosas. Yo trabajaba para mis hijas. Ya después ya no pude. Yo digo que como que te cortan las alas porque ya nada más estás encerrada.

Por ello, Sonia confiesa que en muchas ocasiones quiso ‘renunciar’, pero que no lo hizo porque sabía que ‘nadie viene a tomar el lugar de uno’. “Desgraciadamente la sociedad es muy egoísta. Porque hasta la misma familia ya no deja venir a sus hijos. Ya no tiene tiempo. O sea, has de cuenta que la misma familia... como que uno es la peste”.

Estas ganas de querer ‘renunciar’, explica la doctora Sofía Sánchez, jefa del área de Psicología del Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán, se le conoce como ‘sobrecarga de trabajo del cuidador’ lo que incluso “podría llevar a algo que se llama claudicación del cuidador, que es el extremo. Cuando ya la persona quiere dejar de ser cuidadora, porque ya está siendo demasiado, y eso sería una urgencia paliativa, porque el cuidador juega un papel muy importante”.

Entre lágrimas, Sonia platica que la peor parte de la enfermedad empezó en enero de 2020, y un par de semanas después el corazón de su hija se detuvo.

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